Olga Mélida, actual presidenta de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), nos recibe en su casa del zaragozano barrio de Casablanca. A 300 kilómetros, en ese momento, el pleno del Senado se prepara para dar luz verde de forma unánime a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. 

Hace tres años que le diagnosticaron ELA, una salvaje enfermedad para lo que no existe cura. Hoy es totalmente dependiente y no puede estar sola más de unos pocos minutos para evitar expuesta a complicaciones repentinas. En ese contexto, con la función de una gran parte de sus músculos minimizada, Olga utiliza sus palabras para proyectar su fortaleza, mientras se mantiene cauta por el desarrollo de una ley que ya es realidad. 

La ley ELA está por fin aprobada, ¿cómo se siente?

Los enfermos con ELA estamos contentos por la aprobación de la ley, pero sobre todo estamos expectantes por ver cómo se va a desarrollar. Lo fundamental es el dinero que se destine y de momento no se ha hablado mucho de esta cuestión. Todo depende de los presupuestos; me cuesta creer que antes de dos años podamos ver los beneficios.

¿Qué supone ahora mismo esta aprobación?

Es un paso adelante. Supone una satisfacción porque ahora que la ley está aprobada, debemos seguir luchando con más fuerza todavía. Los políticos y la sociedad en general se han de concienciar de que hay enfermedades graves con las que se puede vivir muchos años, pero no es nuestro caso. Un enfermo de ELA suele vivir de media entre tres y cinco años desde que se le diagnostica la enfermedad, aunque hay excepciones cuya supervivencia es mayor. 

¿Cree que esta ley se ha demorado más de lo debido?

Seguro. La primera propuesta, presentada por Ciudadanos hace ya tres años, se quedó en un cajón. A nivel político, los 4.000 enfermos que hay en España importamos poco. No son conscientes de que los enfermos de ELA dependemos de estas ayudas para morir dignamente: no es lo mismo morir desatendido que hacerlo estando atendido. Y hay muchas vidas que se han perdido porque esas ayudas no llegaron y muchas otras que dependen de que les lleguen cuanto antes. Creo que está ley está cogida con pinzas.

¿En qué sentido?

En que hay enfermos que se verán beneficiados y otros que no. Se cubrirán los cuidados de 24 horas, pero solo en los casos de personas que ya estén en el tramo final de la enfermedad con traqueotomía. Yo, por ejemplo, no me he sometido a una traqueotomía. Con lo cual, si se diera la circunstancia ahora, ¿podría recibir una ayuda económica para poder contratar a personal cuidador? Diría que no. Aunque nos tomen por personas no recuperables, la sociedad debe entender que no dejamos de ser personas.

¿Cómo valora la situación de los pacientes aragoneses con respecto a los de otras comunidades?

Estamos luchando en las Cortes. En otras autonomías, como es el caso de la Comunidad Valenciana, la Administración paga unos 2.300 euros al mes a cada enfermo de ELA. Es un dinero que les viene muy bien porque lo destinan a la contratación de un cuidador o una cuidadora. En Baleares, la cantidad ronda los 1.000 euros y sin necesidad de justificación. Yo, con una gran incapacidad, puedo pagar a una cuidadora para que esté conmigo durante las mañanas, que hay personas que ni eso, pero el resto del tiempo es mi marido el que ejerce esa función. Y los familiares también tienen derecho a vivir y a descansar.

Como presidenta de Araela, ¿cuántas personas hay diagnosticadas con ELA en Aragón?

En Aragón hay unas 90 personas afectadas y muchas de ellas se someten a terapias de fisioterapia, psicología o logopedia gracias a un copago a través de Araela. Porque estos servicios, de gran ayuda para nosotros, también deben ser hasta ahora asumidos por los propios pacientes y las familias.

¿Qué proyectos tienen sobre la mesa?

Estamos trabajando en un protocolo sobre cómo atender a los pacientes con ELA en los centros hospitalarios. Es muy habitual que cuando llegamos con algún problema de secreciones, los sanitarios nos tumben porque es el protocolo que siguen para la población en general, pero hacerlo en nuestro caso es un error que puede derivar en la muerte. De hecho, en poco tiempo se han marchado tres compañeros en situaciones así.

¿Es posible ser feliz con ELA?

Yo soy feliz. No he ido nunca a un psicólogo y no voy a amargarme, pero entiendo que hay muchos enfermos y muchas familias a las que se les hace muy difícil gestionar una situación así. Sin irnos muy lejos, yo tiro de mi marido, que es el que peor lo está pasando.

¿Qué consejo le daría a alguien que acaba de ser diagnosticado?

Mi consejo es que trate de asumirlo cuanto antes y llevarlo con la máxima dignidad posible. En general diría que hay que hacer planes para hoy y, como mucho, para mañana. Por desgracia, nadie está libre de enfrentarse a una enfermedad como esta.